Nieuwe site

Hi allemaal,

We hebben de blog van Tess iets aangepast en gekozen voor een andere website; http://tessdegroot.simplesite.com

De nieuwe blog over haar Make a Wish dag staat klaar!

 Groetjes Rogier & Maaike  

Sponsoracties voor het goede doel!

Weer even een update van onze kant!

Het gaat gelukkig nog steeds hartstikke goed! 
8 mei heeft Tess weer een beenmergpunctie en ruggeprik gehad. De uitslag kregen we een paar dagen later en was helemaal goed. Niks op aan te merken zei de oncoloog. Toch altijd weer een opluchting, ondanks dat je ziet dat Tess zich goed voelt.

De behandelingen gaan gewoon z'n gangetje. Het standaar riedeltje, iedere donderdag. En dan 1x per 3 weken naar Groningen voor 'de hele handel' en starten we met dexa. 
Ook dexa in combinatie met Hugo gaat verrassend goed. Het beurt haar op. Ze voelt zich soms rusteloos en verdrietig..en als Hugo uit z'n bedje komt en ze ziet hem...dan verschijnt er zelfs een lach op Tess haar gezicht. Zo fijn om te zien. Ze is gek op haar broertje. Wij hebben inmiddels ons nieuwe ritme gevonden met een tweede kindje er bij. En Tess past zich gelukkig makkelijk aan. 

Ook gaat de rest van het leven natuurlijk gewoon door. Papa ging een weekje op oefening. Tess heeft hem vreselijk gemist..maar was des te blijer toen hij terug kwam. En daarna ging ik een paar dagen weg..voor de Alpe d'huZes.
Gelukkig was oma Rolien de hele week bij ons om te helpen. Heel fijn zo samen!

Donderdag 4 juni was het zover. Annet, Ferdy, Oma en Marieke gingen de berg op. Sochtends om half vijf hebben opa en ik ze afgezegd en uitgezwaaid. In het pikke donker begon hun tocht. De hele familie van mijn moeder was er ook..samen zijn we met de skilift omhoog gegaan om ze bij de finish op te wachten. De tocht ging ontzettend goed. Toen wij 'm woensdag met de auto reden moest ik wel even slikken..poeh zwaar hoor..Maar wat hebben ze het goed gedaan. Ze hebben genoten en waren zo boven! ;)
Met Tess op hun arm en een bidon met de teamfoto zodat ze steeds even konden kijken bij de moeilijke momenten.
Het was een hele bijzondere ervaring. Eentje om nooit te vergeten. Tess weet natuurlijk nog niet waarom we dit allemaal hebben gedaan. Ze weet wel dat ze de berg op gingen lopen om geld in te zamelen. Het hele verhaal leggen we allemaal nog wel een keer uit, later. In totaal is er nu voor ons team bijna 17.000 euro opgehaald. Onwijs veel! Iedereen die ons op welke manier dan ook heeft gesteund, bedankt!

Op zondag 7 juni was de Run for Kika in Almere. Hiervoor heeft Oma Rolien zich hard ingezet. Ze heeft maar liefst 10 km hardgelopen en ook veel geld ingezameld, circa 1500 euro. Al met al is er door onze familie dus heel veel geld ingezameld voor onderzoeken naar kanker. Top!

Dan weer even terug naar Tess.
Op het moment moet Tess 'even' dealen met een flinke verkoudheid en een dubbele oorontsteking. Ze is er de laatste dagen naar van. Ook kwam gister de koorts op. Dus hup, weer naar het ziekenhuis. Haar bloed is gelukkig goed. We zieken gewoon lekker uit..net zoals ieder ander kindje met een oorontsteking. (voor ons wel raar...we hadden verwacht..5 dagen antibiotica in het ziekenhuis) Wel fijn om te merken dat Tess steeds meer op een 'normaal' kindje begint te lijken :)

Er komt een super belangrijke dag aan!! Tess is namelijk volgende week jarig..en wordt 4 jaar! Wat een feest! We gaan er een mooie dag van maken lieverd..je bent al dagen druk met je verlanglijstje..en vraagt mij steeds..mama zullen we weer even praten over mijn verlanglijstje :) Hahahaha!

Na de zomer mag Tess lekker naar school. Heel benieuwd hoe dit voor haar zal zijn. We gaan het ervaren en doen het gewoon rustig aan. Alles stapje voor stapje.

Tot slotte, binnenkort wordt Tess verrast met haar wensdag van The Make a Wish Foundation. Heel heel spannend. Wij hebben nog geen idee wat er gaat gebeuren..maar dat het leuk wordt is één ding dat zeker is.

Daarover de volgende keer mee!  

Wat vliegt de tijd...

Wauw, de laatste keer dat wij op de blog schreven was rond 16 februari. Dit was de laatste Asparaginase kuur, en de start van het onderhoudsjaar. En nu, 5 mei, zijn we bijna een kwartaal verder...

Wat te vertellen over Tess? Allereerst dat het heel goed gaat met haar. Sinds we gestart zijn met het onderhoudsjaar, met aanzienlijk minder chemo kuren, zie je Tess iedere week een stukje sterker worden. Het ritme dat we niet om de dag, maar slechts wekelijks naar het ziekenhuis hoeven went snel. Wat een heerlijkheid dat er minder chemo's in ons meisje gepompt worden en dat we gelijkertijd veel meer tijd overhouden om aan leuke dingen te besteden!

Eén van deze dingen was de OPKIKKER dag op 21 maart jl. op de Eemhof(Center Parks bij Nijkerk). Wat geweldig voor een klein meisje om de hele dag in de belangstelling en schijnwerpers te staan. Wat een goede initiatieven om zieke kinderen een onvergetelijke dag te geven! We begonnen in de ochtend met een rustige start, Ed en Fred(wie kent ze niet ;-) gaven een klein showtje weg, gevolg door het versieren van cupcakes met fondant. En toen, de klapper van de dag... In een helikopter meevliegen! Wat een ervaring, stiekem heel spannend, maar met papa was het toch te doen. Na een heerlijke lunch heeft Tess met kleine boerderijdieren geknuffeld en is ze als een echte prinses onthaald in het kasteel Eemhof, gevolgd door een rit in een koets. Het waren zoveel ervaringen op één dag, dat het na 4u in de middag bijna niet meer te doen was om de ogen open te houden(en dat gold niet alleen voor Tess).

Ook een hele bijzondere dag was 7 april, de dag dat Tess grote zus is geworden van Hugo. Haar kleine broertje is in het ziekenhuis (gepland) geboren, en Tess mocht in de middag direct kijken. De trots in haar ogen, de wijze waarop ze direct over de kleine man moedert is zo vertederend! Wat een positieve opsteker en wat een aanwinst voor ons gezin.

En dan over het behandeltraject, we zitten nu in een vast ritme van 3 weken. In deze drie weken krijgt Tess 5 dagen dexamethason en moet ze drie keer naar het ziekenhuis(waarvan 2 keer naar Hardenberg). Wat ons erg opvalt is dat Tess iedere keer anders reageert op de dexa. Is het de ene keer vooral honger en vreetbuien, is het een andere keer rusteloosheid of depressiviteit. Er is geen pijl op te trekken, en we laten ons iedere keer maar weer verrassen.

Wel duidelijk zichtbaar is het beter worden van de bloedwaarden! Iedere week zien we een langzame stijging van haar HB, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Zelfs zodanig dat ze nu op 'normale' waarden zit voor kinderen van haar leeftijd! Een kanttekening is dat haar dosering chemo's enkele maanden geleden aangepast(verminderd) is op haar toen verminderde toestand, dus dit zal waarschijnlijk snel worden teruggedraaid. Met het beter worden van haar bloedwaarden zien we ook een steeds actiever meisje wat weer volop kan spelen en meer vertrouwen in haar eigen lichaam krijgt. De wekelijkse fysiotherapie werpt daarbij haar vruchten af. Tess wordt steeds flexibeler, sterker en mobieler. Durfde of kon ze eerst niet traplopen, afstapjes nemen zonder begeleiding of bijvoorbeeld rennen en springen, ze doet nu niet anders!

En wellicht nog wel het meest zichtbaar, ze krijgt weer haartjes!!! De wimpers en wenkbrauwen zijn terug, en wat kijk je dan anders op dat heerlijke kopje. En de haartjes zijn inmiddels bijna lang genoeg voor een knipje. Wat een mijlpaal zal dat weer zijn. Ruim een jaar nadat het haar uitviel weer lekker kunnen friemelen en frutselen aan je haar, dit moet voor een meisje toch heerlijk zijn.

Over enkele weken gaan oma, tante en oom de Alpe d'Huzes lopen. En wat zijn er een initiatieven ondernomen om voldoende sponsorgeld op te halen! Vele gulle giften van vrienden, familie en (on)bekenden, een bingo avond in Gramsbergen tot een geweldige kinderspeelmiddag in de Kameleon(creche). Wat goed om te zien hoe betrokken mensen zijn en zich in willen zetten voor het goede doel. In het bijzonder wil ik de leidsters van de Kameleon bedanken voor de geweldige kinderspeelmiddag! Tess heeft ontzettend genoten en er is een erg groot bedrag opgehaald wat weer ten goede komt aan het bestrijden van een verschrikkelijke ziekte.

Over enkele dagen heeft Tess weer een pittige dag in Groningen. Er wordt wederom een beenmergpunctie uitgevoerd met een ruggenprik. Dit zijn de incidentele nare dagen die nog resteren in het UMCG! Maar, we gaan vol goede moed deze dag tegemoet!

 

 

 

Een stukje van ons leven terug!

Lieve allemaal, 

Eindelijk is het 16 februari! Sowieso al een mooie dag, omdat opa jarig is en de baby van Bart & Anita op 16 februari verwacht werd, maar al intussen al heerlijk een paar dagen geleden geboren is! Maar, 16 februari werd nog mooier toen we hoorden dat dit de dag is dat Tess de laatste Erwinia asparaginase kuur krijgt! En dat was vandaag!

Wij beseffen ons heel goed dat we na vandaag eindelijk een stukje van ons leven terug krijgen. Maar voor Tess is dat natuurlijk moeilijk voor te stellen. We proberen het haar zo goed mogelijk uit te leggen, maar ze zal het zelf de komende dagen wel ervaren. En daar komt nog bij..Tess is aan de dexa...dus voelt ze zich onwijs misselijk tijdens de kuren, moet ze spugen en is ze gewoon intens verdrietig. Zo zielig om haar gewoon echt huilend van verdriet op zo'n bedje te zien liggen. Huilen om pijn is toch echt heel anders, dan echt intens verdrietig zijn. De laatste loodjes zijn zwaar!

Onze lieve zuster in Hardenberg had een mooie prinsessenballon voor Tess gekocht voor aan de infuuspaal. Daar hing ie mooi naast het laatste zakje Erwinia. En dat laatste zakje zit er ook in. De allergische reactie heeft ze godzijdank niet weer gehad. Tess heeft het hele traject asparaginase volledig kunnen afronden. En dat is toch een heel belangrijk onderdeel van de behandeling. Een opluchting!

Die allergische reactie, daar begon dit traject mee. Op 8 augustus, binnen een paar seconden, misschien nog wel minder. We hadden in ieder geval niet eens tijd om na te denken en pas achteraf denk je...dit was echt 'door het oog van de naald'. En dan begin je met het alternatieve traject.

28 weken lang, om de dag een Erwinia kuur. De eerste maand gingen we naar Groningen, daarna behandelde Hardenberg ook mee. Wat hebben beide ziekenhuizen ons enorm gesteund. We hebben een bijzondere band opgebouwd met de geweldige zusters en doktoren, en Marijke (de pedagogisch medewerker van het UMCG) Dikke vriendinnen zijn het; Tess en Marijke. En dan natuurlijk onze fantastische families en liefste vrienden..wat hebben wij het getroffen met jullie en wat zijn we jullie dankbaar! Elke kuur ging er iemand met ons mee..namen ze vrij van het werk, verschoven afspraken in hun agenda..om ons maar vooral Tess te ondersteunen. Handje vasthouden bij het aanprikken, spelen tijdens de kuur, en met spuugbakjes enal weer achter in de auto, terug naar huis. Bedankt lieve allemaal, wij zijn echt heel erg blij met jullie!

En dan start je aan zo'n traject en denk je dat er nooit een einde aan komt. De eerste 8 tot 10 weken (ik weet het niet eens meer) heeft Tess alleen maar overgegeven, had ze zenuwpijnen, kaakpijnen, obstipatie..en noem het maar op! Daarna ging het beter en vonden we iets meer een ritme. Een idioot ritme natuurlijk, want probeer je maar eens voor te stellen; 4x per week kuren, 1x per week fysiotherapie..en dan ben je nog maar 3 jaar oud. Zo flexibel en zo onwijs sterk is onze Tess. Natuurlijk zegt ze wel eens dat ze niet meer naar het ziekenhuis wil of even geen oefeningen wil doen bij de fysiotherapie. Maar klagen, dat doet ze niet, want een klein kind weet nog niet eens wat klagen is. Zo mooi eigenlijk en knap ook. Daarom zijn wij zo trots op haar!

Toch hoop ik dat ze ooit eens lekker klaagt en zeurt over onbelangrijke dingen (die dan natuurlijk ontzettend belangrijk voor haar zijn), dan denken Rogier en ik terug aan nu...aan alles wat ze moet doorstaan en dan weet ik zeker dat ik Rogier aan kijk met een glimlach en we allebei denken 'het gaat goed met ons meissie'!  

Een tijdje 'uit het net'

Het is alweer een tijd geleden dat wij een stuk op de blog hebben geplaatst. Zoals het gezegde luidt, geen nieuws is goed nieuws. En dat is gelukkig precies wat er gaande is.

De maand december en januari zijn tot op heden heel goed gegaan, ondanks dat het best heftige tijden zijn voor onze kleine meid. Nog steeds moet zij om de dag naar het ziekenhuis voor een asparaginase kuur, en ook iedere drie weken is er weer een vincristine (met MTX) kuur met aansluitend de start van vijf dagen dexamethason.  

Het begint een gewoonte te worden, iedere ochtend als de meid wakker wordt komt dezelfde vraag, "moet ik vandaag naar het ziekenhuis papa/mama?". En om de dag moet je de lieve schat teleurstellen. Alhoewel, het ziekenhuis is de laatste tijd zo'n gewoonte aan het worden dat het spelen met de pedagogisch medewerkster in Groningen of de zuster in Hardenberg bijna een goede reden is om te gaan....

Vooral 12 december was een zware dag, weer een lange ochtend nuchter blijven, 's ochtends kuren en daarna een beenmergpunctie en ruggenprik met chemo. Het was een lange tijd geleden dat ze onder volledige narcose was, en dat blijft zwaar en vervelend. Na enkele dagen volgde de uitslag, en deze was GOED! De kankercellen zijn niet te zien in het beenmerg en bloed. Dit houdt in dat Tess 'doet' wat de dokters willen zien. En dat geeft de ouders ook een beetje gemoedsrust ;-)

Aan het einde van december zat de sonde bijna 6 weken in de neus, en was het tijd deze te vervangen voor een schone. Tess geeft altijd aan dat ze dit heel vervelend vindt, en begrijpelijk... Steek bij jezelf eens een slang door de slokdarm en probeer de braakneigingen maar eens tegen te gaan. Dus, we hebben haar de optie voorgelegd, je kunt de medicijntjes gaan opeten en dan hoeft er géén slangetje in de neus of we houden het slangetje en doen de medicijnen daar doorheen? Het verraste ons niet geheel dat Tess de medicijnen zelf wilde innemen. Dus, op 28 december(de dag waarop ze een jaar geleden haar knie brak, achteraf gezien het begin van...) heb ik haar slangetje uit de neus gehaald. En wat kijk je anders tegen het koppie aan zo zonder sonde. Heerlijk om haar wangetjes weer vrij te zien, en deze lekker te kussen! Zelf vindt Tess het ook geweldig, trots als een pauw vertelt ze aan iedereen dat haar slangetje eruit is en ze de medicijnen nu zelf opeet. De grootste lol had ze als vrienden en familie niet direct zagen dat het slangetje eruit was(of niet mama?).

Nadat de kralenketting laatst weer was bijgewerkt hebben wij de tussenstand opgenomen, en dat is:

1 operatie, 6 beenmergpuncties, 13 lumbaalpuncties, 16 bloedtransfusies, 7 spoedopnames, 13x sonde inbrengen, 2x vernevelen, 131(!) chemokuren en ontelbaar veel extra medicatie en overgeven.  

Als je dit laat bezinken is het verbazingwekken hoe ontzettend lief en makkelijk Tess in de omgang blijft. Ondanks alle bezoeken aan het ziekenhuis is ze zó lief, ze blijft positief, luistert naar ons en de zusters/dokters, ze blijft lekker als kindje spelen en accepteert dat er continue aan haar getrokken wordt. Als ik haar laat in de avond wakker maak voor een orale chemo kijkt ze me even met haar slaperige oogjes aan en zegt dan "lekker slapen papa". Het dubbele gevoel wat dan door je heen gaat... Je eigen kind met zware medicatie vergiftigen, en tóch blijft ze zo lief en opbeurend, daar heb ik onnoemlijk veel respect voor! Wat is een kind mentaal sterk, daar kunnen 'volwassenen' héél veel van leren.  

Het einde van het intensieve programma komt nu eindelijk in zicht, op 16 februari zal de laatste asparaginase kuur gegeven worden. Vandaag de dag hebben we 78 van de 92 kuren gehad. Dus, voor ons letterlijk de laatste loodjes.

Met de kerst werden wij blij verrast, de oma, oom en tante van Tess gaan de Alpe d'Huzes lopen en geld inzamelen voor onderzoek tegen kanker. Wij zijn zo blij dat er positieve aandacht is voor dit doel. De medische wereld is in Nederland héél goed, maar kan nog altijd beter. Ook Tess doet aan vele onderzoeken mee om nieuwe medicijnen en behandelwijzen te testen. Dit is hard nodig, maar kost ook veel geld. Daarom is het fijn om te zien dat onze omgeving zich in wil zetten voor dit doel, en dat er al vele donaties zijn gedaan. Onze dank aan jullie allen! Voor de geinteresseerden, op http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/teams/team-alpe-d-huzes-voor-geke-en-tess kunnen jullie alle informatie vinden.

De volgende keer berichten we jullie over het einde van het intensieve programma, en de 'extra' tijd die we dan hebben. Ik denk dat wij daar heel erg aan moeten wennen, maar dat gaat vast lukken... 

Weer een maandje verder

En we zijn alweer een maandje verder. Gelukkig gaat voor ons de tijd ook best snel..alhoewel het soms ook stil lijkt te staan.Intussen zijn we met de 18e week van de asparaginase begonnen. Dat betekent na deze week nog 10 weken te gaan. We gaan de goede kant op. En dat is maar goed ook. We merken aan Tess dat al die behandelingen haar inmiddels een beetje opbreken. Heel begrijpelijk natuurlijk. Het meissie wil het liefst alleen maar thuis blijven en lekker spelen.

En spelen doet ze als de beste! De hele dag door, geen momentje rust..Tjonge, wat een energie! Waarschijnlijk is elk 3-jarig kind zo..maar wij hebben natuurlijk een tijdje een heel ander meisje gezien. Goed teken dus. Spelen doet Tess soms wel op een iets andere manier. Ze is erg bezig met baby's en poppen...die moeten allemaal naar het ziekenhuis, voor de vap aanprikken, sonde vervangen en medicijntjes geven...spugen hoort er ook bij. En als de baby gaat slapen moeten we de sondevoeding aansluiten. Ai..maar goed, hoort er bij en is voor haar denk ik ook goede verwerking ofzo?!

De bloedwaarden van Tess blijven nog wat aan de lage kant. Dat betekent dat ze al een tijdje de halve dosering MTX en 6MP krijgt. En we geen bactrimel antibiotica geven. Die bactrimel gaat een bepaalde longontsteking tegen maar zorgt ook voor een verlaging van de witte bloedcellen. Nu ze deze antiobiotica al een paar weken niet krijgt, moeten we toch iets doen om er voor te zorgen dat ze geen longontsteking oploopt. Daar is gelukkig ook weer een middel voor..vernevelen. En dat hebben we vorige week donderdag voor het eerst gedaan. Rogier en Annet waren met Tess in Groningen. Ze zaten in een klein kamertje. Het bed e.d. werd er allemaal uitgehaald. Dus daar zaten ze op een stoel in een vrij lege kamer. Allemaal een kapje op..want het spul moet nogal agressief zijn. Tess moest 15 minuten een kapje op en een bepaalde antibiotica inademen. Dit is natuurlijk heel raar en best eng voor zo'n klein meissie. Maar Tessje heeft het ontzettend goed gedaan. En ze heeft weer een mooie kraal verdiend! Het vernevelen gaat nu 1x per 4 weken gebeuren..totdat ze weer 100% chemo's krijgt en we de bactrimel weer kunnen geven. We hoeven ons verder geen zorgen te maken om de lage bloedwaarden. Tess krijgt immers 3 chemo's die allemaal haar witte bloedcellen aanpakken. Dus vreemd is het niet. De chemo doet z'n werk, laten we het daar maar op houden.

Aanstaande vrijdag is weer een spannende dag. Een beenmergpunctie, ruggeprik, 3 chemo's en start van de dexa staat op het programma. Een lange en zware dag. Na 18 weken weer onder narcose...iets waar we flink tegenop zien. Ongelooflijk dat ze de eerste maanden elke week onder narcose ging..daarna een tijd om de week..nu is het alweer een poos geleden. Maar Tess weet het nog precies hoor...de slaapdokter en niet eten..dat vind ik niet zo leuk. Nee lief kind, dat snap ik..wij vinden het ook niet leuk. Maar t moet lieverd! Hopelijk krijgen we volgende week weer de bevestiging dat haar beenmerg nog steeds schoon en gezond is! Ze laat in ieder geval zien dat ze zich goed voelt..dus daar houden we ons aan vast! Onze kanjer!

Geen nieuws, goed nieuws!

Zo, dat is alweer een hele tijd geleden dat we een stukje op de blog hebben geschreven. En in dit geval is het..geen nieuws is goed nieuws!

Het gaat gelukkig de laatste weken goed met Tess. We zijn alweer 2 dexa blokjes verder. En tot nu toe..is die dexa redelijk te doen (afkloppen). Die eerste dagen van de dexa kunnen we nog wel iets ondernemen met haar, even een boodschapje doen of een stukje fietsen. Dag 3 wil ze huilend naar joeri (de hond van opa en oma) want ze mist hem zo..dag 4 en 5 is alles mis, krijgt ze holle ogen en wallen onder haar ogen..en huilt ze om de kleinste dingen, vraagt heel veel aandacht en eet de hele dag door. Gelukkig blijft het dit keer bij gezonde dingen; veel manderijnen, appels, peren, broodjes kruidenboter (iets minder gezond dan) en crackers met kaas en komkommer. Na 15 dexashotjes zie je dat het leven weer een beetje terug komt en de blik in haar ogen veranderd. De gewone Tess komt weer terug. We stellen ons maar steeds in op 5 dagen rust voor Tess en accepteren iets meer van haar dan dat we normaal gesproken doen.

Dit keer merkten we dat Tess tijdens en vlak na de dexa minder misselijk was na de kuren. Het spugen neemt af! Een hele verademing! Haar gewicht blijft ook weer een beetje op normaal niveau. Ze valt in ieder geval niet meer af.

Nu de zware doxo kuren klaar zijn, komt de mtx shot daarvoor in de plaats. Een lichtere kuur en een lagere dosering. De mtx kreeg ze ook tijdens de weekendopnames, maar dan 24 uur lang. Nu is het 1 shotje. Deze krijgt ze nu ook elke week. Alleen ging ie deze week niet door..de bloedwaarden van Tess waren toch wel erg laag. Dat betekent een weekje stoppen met de 6mp (de orale chemo die we savonds geven) en even een weekend geen bactrimel antibiotica. Dat zorgt er hopelijk voor dat ze volgende week weer beter in haar waarden zit. Ook wel prettig nu het weer kouder wordt, de griep weer heerst en je wat sneller snotterig bent. Fingers crossed dat het ons huis en vooral Tess passeert!

In de tussentijd gaan we 'vrolijk' verder met de ziekenhuisbezoeken, om de dag nog steeds en ook in het weekend. Vanmiddag hangen we het 42e zakje asparaginase aan, van de 95. We zijn dan 13 weken verder en moeten nog 15 weken. Het is wel een opgave hoor. Tessje heeft steeds buikpijn op de dagen dat we naar het ziekenhuis moeten...van de zenuwen denk ik. Arm ding! In het ziekenhuis trekken ze alles uit de kast om het Tess zo goed mogelijk naar haar zin te maken. Zowel in Hardenberg als in Groningen. In Hardenberg ligt haar favoriete speelgoed al klaar. En in Groningen zorgen ze zelfs voor een suikerfeest omdat Tess dat had gezien bij het Zandkasteel. Eierkoeken versieren met jam, hagelslag, boter, suiker, lange vingers..het kan niet gekker. Super leuk en lief! Zo komen we de weken wel door. Maar toch, kunnen we niet wachten tot dat het eind februari is!

Tot de volgende keer!

Het kan verkeren

Maaike eindigde de laatste keer met de start van het derde blokje dexamethason. Door eerdere ervaringen waren we op het ergste voorbereid. En met deze insteek zijn we de dagen gestart. Na de eerste dag dexa verandert het gedrag lichtjes. De tweede dag was niet wezenlijk anders, Tess bleef goed gemutst en ook in beweging(!). De derde dag ging voorbij, een vierde, etc...

En wat een verschil hebben wij gemerkt met de voorgaande keren! Tess is zo ongelooflijk goed door haar derde blokje dexa heen gekomen. Ze bleef bewegen, had een gigiantische eetlust, maar dat kon ze gezien de eerdere weken met het vele spugen ook wel gebruiken, en was goed aanspreekbaar. Heel af en toe was ze net na haar asparaginase kuur misselijk, maar dit was met een paar uurtjes weer voorbij. We hebben haar minder medicatie gegeven wat dit grote verschil in bijwerkingen waarschijnlijk heeft gebracht. We zijn gestopt met een anti-schimmel drakje en hebben de orale chemo tijdelijk gehalveerd. Bizar wat het veranderen van een beetje medicatie kan doen. De misselijkheid bleef grotendeels weg. Heel af en toe heeft het meisje gespuugd, maar is enkele uurtjes na het kuren weer beter en gaat verder met haar leven. Ook was ze dit keer niet dagenlang aan de bank gekluisterd, met teveel pijnen om iets te ondernemen. Ze bleef lekker in beweging en had de kracht om te blijven spelen.

Wel merkten we in het begin dat ze last had van de chemo's. Het is moeilijk te omschrijven, maar het is alsof het geluk uit een lichaam gezogen wordt. Tess krijgt na de doxo in combinatie met vincristine een hele nare asgrauwe kleur, waarbij het lijkt of haar huid transparant wordt... Onder haar ogen ontstaan donkere wallen, maar in tegenstelling tot voorgaande keren bleven haar mooie blauwe ogen stralen! Haar ogen verraden dat ze zich zoveel beter voelt dan voorgaande keren en nog geniet van de mensen om haar heen. Controles in Groningen bevestigden het beeld wat wij hadden, Tess groeit weer in gewicht en ze voelt zich zoveel beter. Na een ruime week was ze het dieptepunt voorbij, en ging het eigenlijk alleen maar weer bergopwaarts.

We konden ook nog een lekker weekendje op pad. Opa en oma van Youri hadden een groot vakantiehuisje gehuurd in het hoge noorden(Anjum, Friesland). Met de schoonfamilie en aanhang hebben wij daar een super weekendje beleefd! Lekker eten, genieten van het gezelschap, zwemmen in het zwembad(!), op de schommels, op het springkussen en in het speel paradijs. Onze lieverd had zoveel plezier en energie, het leek net alsof de ziekte dat weekendje even niet bij ons was. 's Ochtends om 7 uur wakker worden, en dan in het bed van Annet en Ferdy of opa en oma kruipen... Ook papa en mama hadden een vakantiegevoel!

De laatste weken zijn gewoon heel positief verlopen, en we genieten van Tess en vooral dat ze weer lekker kindje kan zijn. Toch is het niet enkel positiviteit. Zoals we eerder geschreven hebben moeten we drie keer in de week naar het ziekenhuis om te kuren. Op vrijdag krijgt Tess meer asparaginase toegediend, om een extra dag te overbruggen. Dit wordt gedaan om altijd een bepaald 'spiegel' van de asparaginase in het lichaam te houden. Helaas bleek na enkele controles dat het bloedspiegel op maandag te ver gezakt was. De uitkomst is simpel, we moeten nu om de dag kuren, ongeacht of het weekend is. Dit is toch weer een klein klapje wat we moeten verwerken, de intensiteit houdt maar niet op. Ook Tess staat iedere ochtend met dezelfde vraag op; "hoef ik vandaag niet naar het ziekenhuis?". En als wij dan antwoorden met 'ja', wordt ze verdrietig en moet ze huilen. Gelukkig niet lang, en doordat we in Hardenberg terecht kunnen is de duur van kuren ook veel korter. Maar, tot eind februari is nog een lange weg!

Ook begint Tess haar vriendjes op de creche echt te missen, het zingen en spelen met leeftijdsgenootjes wil ze heel graag! Zucht, waarom is het leven voor een driejarig meisje soms zo oneerlijk...

Op de laatste 'goede' avond(voor de start van het vierde blokje dexa) hadden wij Tess net op bed liggen toen de deurbel rinkelde. Ik deed de deur open en kreeg een groot pakket in mijn handen gedrukt. Het was een grote doos van stomerij Moderna en bestemd voor onze kleine lieverd. Omdat zij nog lekker in haar bed aan het kletsen was, hebben we het kado nog samen uitgepakt. Tess heeft van de directie van Moderna een hele, hele, hele grote knuffelbeer gekregen! De blik in haar ogen spraken boekdelen. Ze vond(en vind) de beer geweldig. De hele dag moet de beer mee, zelfs naar het ziekenhuis. Toen papa zei dat dit niet kon, werd ze heel verdrietig. Voor de beeldvorming, de knuffel is groter dan Tess zelf! Namens Tess en Maaike en ik willen wij de directie van Moderna ontzettend bedanken, het kado is een schot in de roos! Ook wil ik jullie bedanken voor de donatie die jullie aan KIKA schenken. Met het openen van het nieuwe pand in Hardenberg is aan de bezoekers, klanten en belanghebbenden verzocht om een donatie aan KIKA te doen in plaats van kado's aan Moderna. Ik weet zeker dat dit geld het bestrijden van deze verschrikkelijke ziekte bij kinderen ten goede komt.

Afgelopen donderdag zijn wij gestart met het vierde blokje dexa. Het bijzondere hieraan is dat dit ook de laatste keer is dat Tess het middel doxo heeft gekregen! Het voelt zo fijn om eindelijk chemo's af te bouwen, en de gedachte dat ze nooit meer terugkomen is heerlijk!

Maar, hoe dit blokje is verlopen schrijven we snel weer op de blog. Voor nu zijn we erg blij met de sterke Tess, ze verbaasd ons telkens weer met haar innerlijke kracht.  

Zware weken

We zijn inmiddels bijna drie weken verder. Dus even de boel weer op een rijtje zetten. Rogier eindigde de vorige keer met het tweede blokje Dexa, die medicatie waar ze qua gedrag een beetje anders van wordt. De start van de dexa gaat altijd gecombineerd met 2 andere chemokuren; de Vincristine en de Doxorubisine. De dexa en de vincristine blijft ze 1,5 jaar lang krijgen. Elke drie weken. De doxo krijgt ze in totaal 4x. Dat is een hele pittige voor haar bloedbeeld. De oncoloog heeft ook duidelijk aangegeven dat de eerste 12 weken van dit protocol zwaar zijn. We moeten zoeken naar de juiste medicatie die de bijwerkingen zoveel mogelijk tegen gaan. En dat merken we inderdaad.

Het eerste blokje van drie weken ging gepaard met veel pijn en misselijkheid. Het twee blokje hoopten we zo dat het iets beter zou gaan. Maar niets bleek minder waar. Na de dexa komen de bijwerkingen van de Vincristine op; zenuwpijnen en kaakpijnen. De kaakpijn hadden we nu onder controle met de tramadol. Voor de zenuwpijn heeft ze medicatie gekregen, daarvoor moet je eerst een spiegel opbouwen...in principe moest het nu werken. Maar 't arme kind had zoveel pijn, door haar hele lichaam. Lopen lukte niet meer, kleren uit trekken was een hel, zelfs van liggend naar zittend op de bank lukt haar niet. Verschrikkelijk om dat kleine meisje zoveel pijn te zien lijden. Auw auw auw is ongeveer het enige wat ze uitbrengt de hele dag. 

Ik had gelukkig die week een weekje zorgverlof opgenomen. We wisten dat het zwaar zou worden en daarom wilde ik voor Tess lekker thuis zijn. En natuurlijk ook om zelf iets bij te tanken. Zoals we al vaker hebben geschreven is Tess erg misselijk na de chemokuren. Helemaal in combinatie met de dexa weken. Die maandag heeft ze weer zo vreselijk veel overgegeven. Het komt uit m'n tenen zegt ze zelf al. Daarom hebben we andere medicatie gekregen tegen de misselijkheid. Prima, gaan we proberen. Dus woensdag weer met goede moed de kuur in. De misselijkheid bleef wel maar ze gaf niet veel over, 2x maar. Dus op zich een verbetering. Totdat het donderdag werd en Tess ineens heel erg last kreeg van haar buik. Ze kon niet meer poepen! Die dag zat ook de medicatielijst bij de post (voor ons boekwerk) en daar las ik al bijwerking obstipatie. Nou...daar heb je het al. De hele nacht heeft ze geschreeuwd van de pijn. We hebben van alles geprobeerd, forlax...van die speciale tabletjes waardoor 'het' binnen tien minuten eruit moet vliegen. Maar niks hielp. Wat een ellende. Vrijdag moesten we natuurlijk weer naar het ziekenhuis. Dit keer in Hardenberg. Daar hebben ze haar twee keer een klysma gegeven. Nog steeds niks. Weer een nacht huilen en zoveel pijn. Uiteindelijk kwam het wel een beetje op gang. Maar die pijn was niet te doen. Daar komt nog bij dat Tess vanaf maandag niet of nauwelijks meer heeft gegeten en alleen maar overgeeft. Op vrijdagnacht zaten we bijna wanhopig bij haar op bed. Hoppa weer een slokje water eruit, hoppa weer de medicatie eruit..Je weet op een gegeven moment echt niet meer wat je moet doen. Het is zo vreselijk naar om haar zo te zien. En drie nachten geen slaap doet ook al niet goed. Niet huilen mama zegt Tess ook nog tegen me...Tja wat moet je dan zeggen? Mama is gewoon even een beetje verdrietig lieverd, en vindt het heel naar voor jou dat je zo moet spugen. Ofzoiets?? Arm kind.

Zaterdag hebben we maar gebeld met Groningen en is ze uiteindelijk opgenomen in Hardenberg. Even wat vocht en iets door het infuus tegen de misselijkheid. En rontgenfoto's maken van haar buik. Dit zag er gelukkig allemaal goed uit. De darmen komen weer iets op gang maar doen haar ook zoveel pijn. Die nacht blijf ik bij haar. Voor mn gevoel is ze elker 15 minuten wakker en heeft ze pijn in haar buik. Weer een nacht geen slaap! En ze heeft het zo nodig. De volgende dag vertelt de kinderarts dat die darmen zo'n klap hebben gehad. Elke 20 minuten geeft de dunne darm een spasme en 1x per uur doet de dikke darm dat. Vandaar die pijn! Ellende! Inmiddels knapt ze wel wat op van het vocht en kan ze sondevoeding verdragen, als ie maar heel zachtjes loopt. Ik ga sochtends naar huis om bij te slapen. Kan inmiddels niet meer op mn benen staan van de vermoeidheid. Gelukkig mag Tessje ook op tijd naar huis. Ze heeft voldoende vocht gehad en thuis moeten we proberen de sondevoeding weer op gang te krijgen. Tess en ik kruipen maar lekker in bed. Oma Rolien blijft bij ons om voor Tessje te zorgen zodat ik even kan bijslapen. Rogier moet ook de strongmanrun nog lopen samen met Nicolette. Gelukkig gaat dat heel goed. Die kanjers hebben 'm helemaal uitgelopen.

Wat een week weer! Van bijtanken is het echt niet gekomen. Tessje is ook op, van de vermoeidheid en van de pijn. Een week heeft ze bijna niks gezegd en alleen maar op de bank of in bed gelegen. Een paar heldere momenten zegt ze 'mama ik wil zo graag met het vliegtuig op vakantie' en 'mama ik mis mijn vriendjes van de creche zo, lekker fruiteten en liedjes zingen'. Dat vind ik zo moeilijk. Even spelen of liedjes zingen...is dat nou zoveel gevraagd? Voor iedereen is het de normaalste zaak van de wereld. Maar voor Tess niet...en dat gun je haar zo. Het komt wel weer..dat weten we..maar de weg is nog erg lang en dat valt soms wel eens zwaar.

Die maandag begon ik weer met werken. En op die dag kwamen ook mijn 3 geweldige collega's terug die die week de Mont Ventoux, met letterlijk Tess op hun rugzak hebben gelopen. Voor hen was het ook erg emotioneel, de wandeling natuurlijk al, maar ook al die verhalen van mensen. Ik was al doodmoe en emotioneel. Dus het was geen goede combi die maandagochtend. Tjonge jonge...hahahaha. Maar ook heel fijn om er samen een traan om te laten. En wat ben ik trots op ze. Ze hebben die loop gewoon gedaan. Natuurlijk niet alleen, met heel veel andere mensen. En er is dus ook heel veel geld ingezameld! Een top prestatie!

Weer even terug naar Tess. De afgelopen week ging het het stuk beter. Ze heeft nog wel veel last van haar darmen. Maar kan de afgelopen dagen zonder tramadol door. Inmiddels was ze ook flink afgevallen..tja wat wil je. Het eten gaat weer goed. Ze eet helemaal zelf. Dus het gewicht zal hopelijk ook snel weer bijtrekken. Toch is ze ook in haar 10 goede dagen wel misselijk na de kuur en spuugt ze vrijwel altijd. Maar dan eenmaal thuis is ze vrolijk, speelt en zingt ze weer. En dat doet ons zo goed.

Vandaag al zijn we weer gestart met het 3e blokje Dexa. En heeft ze de vincristine en doxo ook weer gehad. Dat betekent de 10 slechte dagen...Wat naar is dit. Je ziet vanochtend nog zo'n vrolijk en blij meisje..en je weet dat ze vanmiddag gewoon BAM weer onderuit wordt gehaald. Daar kun je echt als een berg tegenop zien. Maar niet te lang bij stil staan. Vanmiddag ging super goed. Ze heeft niet gespuugd en alleen maar gespeeld, kleien en bingo. Er is altijd wat leuks te doen in het ziekenhuis. Om 18 uur waren we thuis. Lange vermoeiende dag. Lekker slapen en waarschijnlijk slaat de dexa morgen wel aan. We zullen zien!

Heel benieuwd hoe dit volgende blokje gaat verlopen. We hebben weer aanpassingen in de medicatie gekregen. Dus hopelijk neemt dat de ernstige bijwerkingen weg. Dat in de volgende update! 

Veel liefs

Eenmaal onderweg

Na even een korte afwezigheid hierbij weer een berichtje vanuit huize De Groot/Bloten... Laat ik met het goede nieuws beginnen, inmiddels hebben we al 10 asparaginase erwinia kuren achter de rug, en is een allergische reactie tot op heden uitgebleven! Onze angst dat Tess een belangrijk medicijn in haar behandeling mogelijk niet krijgt, verdwijnt met iedere keer dat ze dit middel krijgt. Het negatieve is dat Tess en wij wel héél erg vaak richting Groningen moeten. Drie keer per week rijden wij hetzelfde traject, maken een pitstop in het UMCG. Tess kent het protocol al helemaal! Voor vertrek een pleister met verdovende zalf op de borst(daar waar de naald geprikt wordt), in het ziekenhuis de VAB naald aanprikken, een paar buisjes bloed afnemen en dan naar het bedje en een uurtje tv kijken/knutselen/schilderen... Tussentijds loopt de kuur en bij het piepje zegt ze: "zo, we kunnen weer naar huis!"... Bijzonder hoe flexibel een kind is, en hoe makkelijk ze wennen aan abnormale omstandigheden. Ikzelf ken de route naar Groningen inmiddels uit het hoofd, pak ik de A28 of de N34... Je weet van gekkigheid soms niet meer hoe je de rit nog een beetje interessant kan maken.

Maar, tijdens het eerste blokje dexa heeft Tess een hele zware tijd gehad. Maaike schreef al dat ze erg misselijk was, maar helaas kwamen daar ook hevige zenuwpijnen bij. Op de eerstvolgende woensdag in het ziekenhuis riepen de zusters in koor, "het is de vincristine(chemo) met dexa". Gelukkig kennen ze deze bijwerking en hebben ze daar een middeltje voor. Dus, de kast is nog verder gevuld met medicatie en papa en mama hebben gedurende de dag weer twee extra spuitjes te geven. Inmiddels is de 10 gehaald(verschillende typen medicijnen) tegen, 1. pijnbestrijding, 2. haar weerstand verhogen, 3. zenuwpijnen en de vierde voor de behandeling(dexa en een orale chemo).

Enig voordeel is dat Maaike en ik niet vies zijn van enige structuur. We hebben een enorme 'afstreep' kalender gemaakt welke medicijnen we wanneer moeten geven. Het is een erg gedetailleerd vel, en de enige manier om enig overzicht te houden en vooral te zorgen dat Tess alles krijgt wat ze nodig heeft.

Na enkele dagen verdwenen gelukkig de ergste pijnen en kwam de 'oude' Tess langzaam maar zeker terug. Ook zij vindt langzaam haar ritme in het drukke schema van chemo's, een dagje bijkomen en weer chemo's. Toch blijft ze erg misselijk na de kuren, en heeft inmiddels twee keer haar sonde eruit gespuugd... Dit is echt niet leuk! Het plaatsen van een sonde is in het verleden echt een 'crime' geweest, maar het lijkt alsof het meisje zich er langzaam maar zeker aan over begint te geven. Kon ze eerder een paar uur in haar 'bubbel' verdwijnen, nu is ze na 5 minuten alweer zichzelf.

De laatste week van het eerste blokje was goed! De orale chemo thuis hoefden wij niet te geven, en het bloed van Tess reageert daar direct positief op. Haar energie komt terug en ze ziet er gelijk weer beter uit. Alles in de kleine lieverd werkt gelukkig goed, maar gelijkertijd zie je weer als een berg op tegen het nieuwe blokje.

Afgelopen vrijdag zijn we dan weer met een blokje dexa gestart, en we zitten nu volop in de bijwerkingen. Ze is wéér erg misselijk, en haar lichaam doet pijn. Maar, het lijkt erop dat de heftigheid van de afgelopen keer minder is. Ook is haar gedrag door de dexa anders, maar voor ons wel vol te houden. Is ze anders een echt meisje wat bakken en braden leuk vindt, op de vraag of ze een verse appeltaart met papa en mama wou bakken kwam een duidelijk antwoord: NEE!!

Over een paar dagen(na de dexa) vragen we het weer, en denken dan een ander antwoord te krijgen. Tot snel! 

Een iets andere koers!

Hi allemaal, 

Die hele nare zware vrijdag, de start van het nieuwe blok, is achter de rug. En eigenlijk was 'een hele nare zware dag' een understatement. Het was een verschrikkelijk rot dag, één om snel te vergeten.

Vrijdag gingen we al met een vreemd gevoel naar het UMCG, zenuwachtig voor de behandelingen. Tessje stond nog lekker 'hoedje van papier' te zingen in de wachtkamer toen de oncoloog ons meenam. Controles en aanprikken, het standaard riedeltje. Toen we naar de behandelingskamer liepen zei Rogier nog tegen de oncoloog 'ik ben er niet gerust op'. Ze stelde ons gerust en zei het komt wel goed. De vincristine kuur in een shotje erdoor. Daarna werd de asparaginase aangehangen. Met pijn in m'n buik hield ik Rogier's hand nog vast. Hij loopt...bah! Tessje was lekker aan het knutselen. En wij zaten gezellig naast haar. Het duurt natuurlijk even voordat de chemo echt in haar lichaam komt, eerst loopt het vocht er nog door. Ineens keek Tess naar de infuuspaal en draait zich om naar ons, haar hele hoofd werd vuurrood. Ze kon nog 'wat is dit nou?' uitbrengen en toen ontplofte haar hoofd bijna. Echt, binnen 1 seconde zwollen haar ogen op, ze kon niks meer zien..je kon haar ogen niet eens meer zien..haar lippen werden enorm. Haar hele gezicht BOEM. Wij zijn ons doodgeschrokken! Dit is de allergische reactie. Rogier rende de gang op om hulp te roepen. Ik heb de chemo stop gezet en op het alarm gedrukt en Tess heel goed vastgehouden. Ze kon inmiddels niet meer ademen en niks meer zien. Wat een paniek...binnen no-time stonden de verpleegkundigen en de oncoloog bij ons. Direct antistoffen/adrenaline! En thank god, dit werkte snel. Ze begon te huilen en de zwelling nam al direct wat af. Een anafylactische shock noemen ze dat! Man....dit is verschrikkelijk om te zien. Als je niet snel handelt stikt je kind gewoon. Bah! De schrik zit er echt goed in. En die arme Tess, lieve arme schat...waarom toch he?!

Zoals ik de vorige keer al zei, zijn er veel kinderen die deze allergische reactie krijgen bij de asparaginase kuur, na de stop van 13 weken. Het lichaam heeft dan antistoffen opgebouwd. Wij waren er al zo bang voor. Ik weet niet waarom..en heb de dag ervoor nog gevraagd, toen ze me belden met de bloeduitslagen, wat gebeurd er als ze een allergische reactie krijgt? Rogier had dit ook. Nare chemo's!
Er is niet voor niks een onderzoek ter verbetering van deze kuren. Tess doet daar aan mee, alleen zij is in het reguliere protocol ingedeeld. Niet het testprotocol dus.

Goed, de kuur werd dus direct gestopt. Toen de rust weer een beetje terugkeerde moesten wij even bijkomen. Tess ging weer knutselen. Gos, dat hoofd...je herkent je kind gewoon niet meer. Zo raar. De volgende kuur werd aangehangen...ongelooflijk he, dat gaat gewoon door. En s'middags moesten we door naar de operatieve dagbehandeling voor een beenmergpunctie en ruggeprik met chemo in haar hersenen. Ook de apotheek voorraad is weer aangevuld. We geven haar zoveel medicijnen, 3 soorten antiobiotica preventief, orale chemo, iets tegen de misselijkheid, forlax tegen verstoppingen en dexamethason.
Tess is altijd erg misselijk van de chemo in haar hersenen, met als gevolg veel spugen...tegen 17 uur waren we thuis en toen knapte ze weer iets op.

Nog even terug naar die ochtend, Tess heeft dus die gevreesde allergische reactie gekregen. Dat betekent dat ze deze PEG-asparaginase kuur dus nooit meer kan/mag krijgen. En dan? S'middags hebben ze ons uitgelegd wat het alternatief is. Gelukkig is oma Rolien op vrijdag altijd bij ons, dus konden wij even rusten met de dokter praten. Er is een alternatief, 1 alternatief. Dat is nog een ander soort, de Erwinia asparaginase. Oef, gelukkig maar...alleen, deze kuur krijgt ze 3x per week, 28 weken lang! OOO ok..phoe. We hebben natuurlijk geen keuze en zijn heel erg blij dat er een alternatief is. Maar 3x per week naar Groningen, een half jaar lang. Dat is best pittig. En we (vooral Tess natuurlijk) hebben al een zwaar half jaar achter de rug. De eerste maand gaan we sowieso naar Groningen op maandag, woensdag en vrijdag. Elke week wordt er gekeken naar de asparaginase-spiegel, dus hoeveel chemo zit er nog in haar lichaam. Die waarden bepalen uiteindelijk op we na een maand terug kunnen naar 2x per week ipv 3x. En wellicht kan Hardenberg nog meebehandelen. Dat zou wel prettig zijn. De reden waarom deze kuur zovaak moet, is omdat deze kuur een stofje mist waardoor de chemo sneller uit het lichaam gaat. De PEG-asparaginase heeft dit stofje wel..en zorgt er dus voor dat de chemo 2 weken in het lichaam blijft en daar 'z'n werk' kan doen. Dit moeten we even laten bezinken! Wat een vreselijke, nare, rare dag!

Eenmaal weer thuis aangekomen beginnen we ook met de dexamethason. Gek spul! Zaterdag merkten we nog niet heel veel..wel dat ze bepaalde familieleden en vrienden ineens niet meer wilde zien..of zei dat ze verdrietig werd. Ze was erg moe en de paprikachips, ei, komkommer en watermeloen waren niet aan te slepen - ja hoor de vreetbuien. Op zondag moest ze veel huilen en werden prikkels haar al snel teveel. Huilend uit bed komen en huilend naar bed gaan. Dit is echt Tess niet..arm kind..wat medicatie al wel niet met je doet.

Vandaag is weer zo'n dag van algehele malaise! Wat een ellende! Vanochtend zijn we weer met z'n drietjes naar Groning gereden. Huilend..ik wil naar huis..zegt ze steeds. Gelukkig ook nog even lekker geslapen onderweg. Op de dagbehandeling werden we snel geholpen, het zijn echt toppers daar! Aanprikken en hup het bed in! Rogier had er dit keer een goed gevoel over. Gelukkig! Maar allebei gingen we dood van de zenuwen. Wat als ze op deze kuur ook een allergische reactie krijgt? Het is immers een asparaginase kuur. Dan is er geen alternatief meer...wat dan? Dat soort nare gedachten! De kuur hing...en dan ga je denken hè? Hoe snel kreeg ze eigenlijk die reactie? Was het na 2 minuten of 5 minuten of nog later? Ik heb denk ik wel tien keer 10.35 op de klok zien staan. Maar toen werd het toch 11.00 uur en ging het druppel-alarm af. Ik kon niet eens meer normaal nadenken..wat is dat ook alweer? Issie er door? Ja zucht..de kuur is er door! Tess heeft het hele uur gejammerd dat ze naar huis wilde en dat het naaldje eruit moest. Ze is zo ontzettend down nu. Vanmiddag werd het er niet beter op. Ze heeft pijn in haar hoofd en in haar buik, in haar mond en wil niet eten en drinken. Poepen lukt ook niet! Toch maar wat voeding door de sonde spuiten..met als gevolg..dat alles er weer uit kwam! Snel afspoelen en naar bed. Hopelijk dat een nachtrust haar goed. De kuren vallen ons lieverdje zwaar. En ze heeft er helaas nog heel veel te gaan.

Toch een opluchting voor ons vandaag. De allergische reactie kan echter verderop in de behandeling ook nog komen. Het lichaam kan zo ineens aangeven...ho stop..nu kan het niet meer. We zijn blij dat het vandaag goed ging en hopen echt dat ze deze 28 weken kan volmaken. Je wil natuurlijk dat ze de complete behandeling krijgt..alles om haar beter te maken en ervoor te zorgen dat het nooit meer terug komt! Ellendige rotziekte!

Veel liefs!

ps. gelukkig hebben we nog wel heel erg genoten van ons laatste weekje vakantie.

Afgerond!

Vandaag was het best wel weer een bijzondere dag!
De vierde en dus ook laatste MTX kuur/weekendopname zit er op! En dat betekent dat we (in principe) niet meer terug komen op M2, de afdeling voor kindergeneeskunde. Vanaf nu gaan we namelijk alleen nog maar naar de poli voor dagbehandelingen! We kunnen dus weer iets afronden. De standaard procedure om de leukemie uit je lichaam te krijgen is achter de rug. En wat is het goed gelukt! Ook van de zusters krijgen we constant te horen hoe goed Tess het doet en dat ze deze periode best goed door is gekomen. Fijn om die bevestiging te horen. Vandaag dus 'afscheid' genomen van het ontzettend leuke en fijne team verpleegkundigen. Wij hebben heel veel respect voor de meiden die daar werken, vol overgave, altijd lief, behulpzaam en goed in hun werk. Tess heeft ook nog een ontzettend mooi kado gekregen. Dus het voelde echt als een feestje!

De MTX kuur is ook weer goed gegaan gelukkig. Deze kuur was wel een weekje uitgesteld omdat haar bloedwaarden te laag waren. Toch blijven er ook nare ingrepen bij. Bijvoorbeeld de sonde vervangen. Dit weekend was ie weer aan vervanging toe. Tess reageert er best sterk op. Logisch ook, want het is zo naar. Ze blijft echt even in haar bubbel hangen, wil even niet praten en is erg verdrietig. Gelukkig kan het bezoek van neefje Daan, nichtje Anne Beau en Tante Veer, Oma Rolien en Nicolette haar wel weer opvrolijken.

Wij hebben inmiddels het nieuwe traject ook weer een beetje kunnen laten bezinken. En zijn blij dat we deze periode kunnen afsluiten. Bijna een half jaar verder. Een kwart van de behandeling zit er dan dus op!

De afgelopen week hebben we genoten van onze vakantie; alleen maar leuke dingen doen! Bootje varen, pannenkoeken eten, naar het zwembad, een ochtendje naar de creche. En deze week zijn we ook nog lekker met zn drietjes fijn. Op vakantie gaan zit er helaas niet in. En daarin merk je dat Tess ook echt een kind van mij is hahaha. Ze wil zo dolgraag op vakantie. Naar Noorwegen, Parijs of Afrika. En het liefst met het vliegtuig. Maar mijn liefste, papa en mama hebben met jou afgesproken he, na alle behandelingen, in 2016! Dan gaan we samen een hele mooie reis maken; naar Canada en het liefst ook Hawaii (papa wil op wilde zwijnen jagen...en wij willen een helicopter vlucht over een vulkaan maken)...We mogen wel alvast beginnen met sparen hahaha ;)

Wat ook nog leuk is om te vertellen, twee weken terug was er een dag speciaal voor kinderen met kanker. Op het TT circuit in Assen. We zijn er met zn drietjes naar toe gegaan. Het was echt een geweldige dag! Alles stond in het teken van plezier. En even een dag niet denken aan narigheid en ziekte. De organisatie is echt fantastisch, en al die vrijwilligers! Veel mensen hebben mijn foto vast wel gezien op Facebook, van Tess en die fantastische roze bus vol met bonbons en lekkers. Een voorbeeld van iemand die daar dus een hele dag staat en alles gratis weg geeft voor de kinderen en ouders. Echt geweldig! Tess heeft genoten. Er waren draaimolens, springkussend, ze is geschminkt als MegaMindy en zelfs samen met papa meegereden in een Audi s4 op het circuit. Gillend de bochten door, ik ben MegaMindyyyy! Ze vond het prachtig. Papa ook, want hij heeft ook nog achterop een motor meegereden over het circuit. Beetje jammer dat hij het nu zeker weet...en ook een circuitmotor wil en dat als hobby wil gaan doen..pffff hahahaha! (grapje hoor schat)

En dan nu...nog een weekje moeten we elke avond de orale chemo geven. Dan een weekje rust! Volgende week wordt er weer gekeken naar haar bloedwaarden. Als deze goed genoeg zijn, starten we vrijdag 8 augustus met het nieuwe traject. Die eerste dag moet zwaar zijn, begrepen we. Een beenmergpunctie en een ruggeprik met chemo in haar hersenen. Een vincristine chemo (bijwerkingen - verstopping), Doxorubisine chemo - heeft ze nog niet eerder gehad, moet een pittige zijn - kan iets met de hartspier doen, verder nog een asparaginase chemo (ook weer spannend, want deze heeft ze 13 weken niet gehad en 'veel' kinderen krijgen weer bij deze start asp. een allergische reactie - ontsteking van de alvleesklier) s'savonds starten we ook weer met de orale chemo - de 6mp - en....jawel..dan starten we ook met de Dexa 5 dgn. Niet normaal toch! Als je lichaam dan niet vergiftigd is.. in totaal dus 5 chemo's + dexa medicatie + beenmergpunctie. Maar goed, aan die dag..gaan we nog even niet denken. Eerst genieten van onze vakantie!

Voor jullie allemaal ook, geniet van het mooie weer, van je vakantie! Maar nog veel belangrijker, geniet van elke dag en besef je elke dag hoe gelukkig je mag zijn met een goede gezondheid, een lieve man of vrouw, een geweldig kind of kinderen, fijne familie/vrienden, een leuke baan, een fijn thuis en alles wat je nu al hebt bereikt in je leven...en maak mooie plannen voor de toekomst...dat doen wij ook! Hele mooie plannen! En we kunnen nu al niet wachten om die plannen te gaan waarmaken.

Dikke kus  

De verjaardag en verder

Tjah, en dan is het eindelijk dinsdag 24 juni geworden. Onze grote meid is 3(!) geworden. Eerst de dag maar eens doornemen. 's Ochtends vroeg zijn wij naar een fotoshoot gegaan. Maaike was al eerder naar de studio gegaan om helemaal met make-up volgekliederd te worden, en Tess en ik kwamen een uurtje later. Het was voor Tess in één woord geweldig. Ze stond helemaal in het middelpunt van de belangstelling, en poseerde als een volleerd model. Er zijn hele mooie foto's gemaakt(door de studio 'still' fotografie), die ons heel dierbaar zijn! 

Ook hebben we later de kindjes op de creche bezocht, en een traktatie van Tess uitgedeeld. Even weer onder kindjes zijn is zo fijn voor Tess, ze wilde al niet eens mee terug naar huis...

In de middag kwam dan het bezoek, de opa's en oma's, oom en tante en vrienden. Vooral het poppenhuis viel erg in de smaak bij Tess, en ook de overige kado's zijn heel erg mooi en fijn(Hello Kitty dekbed!).

Eindelijk heeft Tess nu ook eens een raal ontvangen voor aan haar kralenketting wat niet gelijk staat aan pijn of een vervelende ervaring. Voor haar verjaardag heeft ze namelijk een mooie gele kraal met een 'smiley' erop ontvangen. 

Ons leventje is de laatste periode weer een beetje 'normaler' geworden met minder bezoeken aan het ziekenhuis en een vrolijk en actief meisje. Ons meisje kan echt weer genieten van het leven en, op enkele bijwerkingen van de chemo na, gaat het nog steeds heel goed met haar. Ze heeft weer de mooiste glimlach van de wereld en haar ogen stralen weer van de energie. 

Vorige week vrijdag zijn wij weer voor een weekendopname naar het ziekenhuis gegaan voor de 'standaard' behandeling. Een ruggenprik met chemo, een MTX kuur van 24 uur en daarna spoelen, spoelen en spoelen. Maar, dit keer was een bijzondere dag voor (met name) ons. De uitslag van de beenmergpunctie van dag 79 werd bekend gemaakt. Bij aankomst op de dagbehandeling werden wij snel apart genomen om het nieuws te vertellen. De uitslag is 'medium risk', wat gelijkertijd de meest voorkomende uitslag is. Laat ik beginnen met uit te leggen hoe de doktoren tot deze uitslag zijn gekomen, voordat ik probeer uit te leggen wat dit nu precies in gaat houden.

Toen Tess net opgenomen was in Groningen, is bloed en beenmerg afgenomen. Hier bleek onomstotelijk uit dat Tess leukemie had, en wel de ALL(Acute Lymfatische Leukemie) vorm. Exact een week later is wederom bloed met beenmerg afgenomen, en was zichtbaar dat de witte bloedcellen en kankercellen afnamen door de medicatie. Dit is precies de reactie die de artsen willen zien. Ook op dag 33 is dit procede wederom gevolgd, en was in het beenmerg het aantal 'blasten'(= kankercellen) onder de vastegestelde norm. De kanker was zelfs zodanig verdwenen dat deze nauwelijks nog zichtbaar was. Op dag 79 is wederom bloed en beenmerg afgenomen, en nu is de kanker niet meer te zien.

Dit zijn hele goed berichten waaruit blijkt dat de medicatie goed aanslaat. Ervaring leert echter dat het voor kan komen dat ergens in het lichaam nog een verdwaalde kankercel wacht om weer te gaan woekeren. Dit is dan ook de reden dat er in totaal 2 jaar medicatie toegediend wordt. Maar, bij het zien van het nieuwe protocol moesten Maaike en ik toch even een teleurstelling verwerken. Wij hadden de verwachting dat het eerste half jaar het zwaarst qua medicatie zou zijn, maar ook in de komende periode wordt het heel heftig voor onze kleine meid. Vanaf begin augustus gaan wij (gepland) starten met een pittig programma waarin in blokjes van 3 weken er 5 typen chemo gaan lopen, en het gevreesde middel dexamethason... De korte uitleg is dat dit prednisolon+ is, en terugkijkend op de periode waarin Tess prednisolon kreeg is dat niet hoopgevend. In blokjes van 3 weken worden al deze chemo's gegeven, of continue, eens per 2 weken of eens per 3 weken. Na deze drie weken start je weer van voor af aan. Het houdt in dat wij iedere week voor een dagopname naar Groningen gaan, en thuis ook veel medicatie moeten gaan geven. Ervaring leert dat het bloedbeeld erg te lijden heeft onder deze medicatie. Wij zijn dan ook weer extra alert op bloedneuzen, virusjes en overige ziekten. Bezoekjes aan de creche en contact met snotterende mensen zullen wij dan ook tot een minimum gaan beperken, hoe leuk dit af en toe ook is voor onze kleine meid. 

Maar ook naar de bijwerkingen van dexa zijn wij erg benieuwd danwel verontrust. Minder erge bijwerkingen zijn een extreme eetlust en hang naar hartig eten, maar stemmingswisselingen en met name het negatief en 'down' zijn pittig voor haarzelf en de omgeving. Dit middel moet 5 aaneengesloten dagen gegeven worden, en vervolgens 16 dagen niet. We zullen alvast een kalender inkleuren...

Na drie maanden gaat 1 zware chemo verdwijnen, en 3 maanden later wederom één chemo. Dat houdt in dat het komende half jaar nog erg intensief is, en vanaf februari 2015 komen wij in het onderhoudsprogramma terecht. Dit programma houdt in dat de medicatie wordt aangepast op het bloedbeeld van Tess, waarbij het bloedbeeld redelijk 'ok' is (alles in verhouding natuurlijk).

Aldus de oncoloog is deze onderhoudsperiode voor kinderen goed vol te houden, gaan ze vaak naar school, komt het haar terug(!) en zijn ze vaak weer actiever en vrolijker. Dit met name op de dagen dat er geen dexa gegeven wordt(en ja, dit middel wordt tot het einde gegeven). We hebben de einddatum nu wel scherp, 11 februari 2016! Dat haar ziekte omschreven wordt als een 'standaard peuterleukemie' geeft ons ook een iets beter gevoel. De artsen kennen en kunnen de ziekte en weten goed hoe dit te behandelen. Dat dit niet altijd zo vanzelfsprekend is, wordt iedere keer dat wij op de kinderafdeling in Groningen zijn maar weer al te duidelijk. De meest schrijnende gevallen liggen daar, waarbij het ziektebeeld de medische wereld soms weer ernstig verrast. Waarom er zoveel initiatieven zijn om kinderen met kanker een leuke dag te geven wordt dan ineens weer veel duidelijker...

Terug naar onze lieverd, het is nu duidelijk geworden hoe de nabije toekomst er uit gaat zien. En dit wordt nog een lange zit voor Tess, waarbij zij het op momenten zeker weer erg zwaar gaat hebben. Gelukkig krijgen wij zoveel hulp en liefde van iedereen, dat Maaike en ik deze periode ook met vertrouwen tegemoet zien.  

 

Weekendjes Groningen

Hi lieve allemaal,

Weer even een berichtje van onze kant!
We zijn vanavond net weer terug uit Groningen, na de tweede weekendopname MTX!

Rogier en ik moesten echt even terug denken, wat is er de afgelopen twee weken eigenlijk gebeurd? We kwamen tot de conclusie; Tess is echt een ongelooflijk lekker ding! Één en al vrolijkheid, een brok energie en lekker eigenwijs doen! Ze wil weer rennen, zelf lopen - geen handje mama, ik kan het zelf!
Dat soort dingen. Goed teken toch?!

De eerste weekendopname is alweer twee weken terug. Best wel een beetje spannend. Eerst een narcose met een ruggeprik. Dat ging allemaal goed! Toch is Tess altijd misselijk na die medicatie in haar hersenvocht. Met spugen tot gevolg. Vaak al op de uitslaapkamer. Mama was dit keer ook niet zo lekker. Zal de spanning wel zijn geweest. Daar lag ik dan ook, naast Tess op een bed, beide spugen. Ooo ernstig, die kids ondergaan de meest heftige dingen en ik lig er naast te spugen. Maar goed, dat overkomt me wel vaker!
Daarna door naar M2 voor de opname. De MTX kuur loopt in 24 uur door, dan moet ze dus ook in bed blijven. Dat weekend hadden we een gezellig vriendinnetje op de kamer. De meisjes konden lekker spelen en kletsen samen. Leuk om te zien. Na de kuur mag ze ook uit bed. En dus fietsen op de gang! Fantastisch! We kunnen ons nog goed herinneren, toen we net in Groningen waren en Tess zo vreselijk ziek en down was, toen dachten we...wat zou het fijn zijn als we al zover in de behandeling zijn dat Tess ook blij over die gang fietst! En dat was nu het geval. Heerlijk! Op zondag werd haar bloedspiegel geprikt. Nog niet goed. Dus nog een dagje blijven. Dit was met Pinksteren. Op maandag was het wel goed en konden we fijn naar huis. De dagen erna volgden alleen blaren in haar mond en 's ochtends wat misselijk. Kortom, valt reuze mee.

De dagen die we thuis zijn, vullen we met leuke dingen doen, maar ook fysio en bijvoorbeeld bloedprikken. Lekker naar de dierentuin met Daan en Anna Beau. Spelen met Myla en Tygo. En gezellig bezoek en koffie drinken!
Ook is Tess weer 2 uurtjes op de creche geweest! O wat was dat fijn! Ze vond het helemaal niet moeilijk om afscheid te nemen en heeft heerlijk gespeeld met Leona en Ilse! Zo fijn dat dit kan en dat onze creche hier ook aan mee wil werken.
Oma en Annet passen weer een dag in de week op. En we zien Tess daar ook zo van genieten. Het normale leventje komt weer een beetje terug. Soms heb je nog wel even een nare ingreep, zoals donderdag. De sonde was verstopt. En tja, de medicatie en chemo's over de sonde moest wel doorgaan. Dus dan rijden we even snel langs het ziekenhuis in Hardenberg om snel de sonde te vervangen. Even vervelend maar ook zo gepiept. Fijn ook dat we zo terecht kunnen op de kinderafdeling. Top geregeld!

Dan naar het afgelopen weekend. De tweede mtx kuur alweer. Met minder spanning keken we naar deze kuur uit. 
De narcose is altijd vervelend, vind ik. En dit keer ging het ook niet helemaal goed. Annet was vrijdag mee en voor haar was het al moeilijk genoeg om voor het eerst te zien hoe Tessje onder narcose gaat. Geen pretje. Het duurde al vrij lang voordat ze terug was. De anesthesist legde uit dat ze Tess nog een keer dieper in slaap moesten brengen. Er zat namelijk speeksel in het mondkapje en dit was in haar luchtpijp terecht gekomen. Na de behandeling maken ze Tess 'wakkerder' dan gaan je organen dus ook weer werken. En kneep haar luchtpijp dicht van het slijm. Ze kreeg geen lucht meer. Door haar weer diep in slaap te brengen, schakelen de organen weer uit en ontspan je, de luchtpijp gaat weer open en kun je weer ademen. Ze stonden al bijna op de gang met haar, toen dit gebeurde. Ik ben zo blij dat wij dit niet hebben gezien of gehoord. We hoorden pas achteraf wat er gebeurd was en Tess heeft er niks van gemerkt.

Op M2 was ze weer erg misselijk! Bij het starten van de mtx kuur weer een shot zofran tegen de misselijkheid en ze krabbelde weer op! Ook dit weekend heeft Tess het weer geweldig gedaan! Ze vrolijkt de kamer op, ze maakt andere ouders aan het lachen en de zusters lopen allemaal met haar weg: "Wat een popje, och wat schattig, gos wat een bijdehante tante".

En die vrolijkheid heb je daar ook wel nodig. Want pffff, de opnames zijn zwaar. Je ziet zoveel leed en narigheid bij kleine baby's, jonge kindjes maar ook pubers. Echt niet in woorden uit te leggen en ook mij vliegt het soms aan en sta ik met tranen in m'n ogen te kijken naar die kanjers van kinderen die voor hun leven vechten! En soms, soms loopt het ook niet goed af voor een kind. Daar word je wel even stil van...een brok in m'n keel en vechten tegen m'n tranen. Dat is echt keihard!

Daarom zijn wij zo dankbaar voor hoe Tess zich nu voelt! Genieten we ieder moment zo ontzettend veel van haar!
En om mee af te sluiten:

Morgen is het FEEST! Tess is jarig en wordt 3 jaar!
Het meisje heeft er zoveel zin in! De slingers hangen, traktaties zijn gemaakt, de taart wordt opgehaald! Dus we zijn er helemaal klaar voor!

Kus van ons

Gezond beenmerg!

"Tess laat zien dat ze zich goed voelt en daar kan eigenlijk geen beenmergpunctie tegenop!" Dat is wat de hoofdverpleegkundige ons verzekerde. Zo had ik het eigenlijk nog niet bekeken. En misschien ook niet durven hopen. 

Inderdaad, Tess laat zien dat ze zich heel erg goed voelt! Wat is ze de laatste weken vooruit gegaan. Met als hoogtepunt vorige week, want Tess loopt weer, helemaal zelfstandig! Vijf maanden heeft ons meissie niet kunnen lopen. Tjonge, op sommige momenten heb ik echt gedacht...komt het ooit weer goed? En nu, het is net of ze de hele wereld weer aan kan. Ze kletst de hele dag door, heeft energie voor 10, ze eet goed en slaapt s'nachts goed. Ze heeft geen pijn en jammert niet. Iets wat we de afgelopen maanden nauwelijks hebben meegemaakt.

Na heel wat uitstel, is afgelopen vrijdag de beenmergpunctie gedaan. En vandaag kregen we het goede nieuws te horen. Het beenmerg is gezond! Fantastisch nieuws! Dat was wel weer een traantje waard :)

Uit ervaring weten ze dat er ergens nog wel cellen zijn, maar deze kun je niet met een microscoop zien. Daarom wordt er met een speciale techniek verder onderzoek gedaan. De uitslag van deze beenmergpunctie en die van dag 33 (die was ook goed) samen, vormt de bepaling van de risicogroep. En dat horen we over ongeveer een maand. 

Ondertussen knuffelen wij Tess plat, maar wurmt zij zich zo snel mogelijk los om weer verder te spelen. Heerlijk toch! Geen idee van spanning en stress! Gewoon onbezorgd spelen! Zo hoort het natuurlijk ook!

Zoals ik al zei, Tess voelt zich goed! We hebben ook echt een heerlijk weekendje weg gehad, daar sloot ik de vorige keer mee af. Het weer was super en het was heel fijn met elkaar. Top dus! Vorige week heeft Tess nog wel de waterpokken gehad, met een opname in het ziekenhuis met antistoffen en antibiotica. Hier is ze verrassend snel van herstelt! Dat hebben we ook weer gehad.

Nu op naar de volgende kuren. Vrijdag gaan we voor de eerste weekendopname naar Groningen. Ze gaat eerst onder narcose voor een ruggeprik met chemo in haar hersenen. Daarna krijgt ze een MTX kuur door het infuus. Deze loopt in 24 uur in. De dagen erna wordt haar bloedbeeld goed in de gaten gehouden en krijgt ze medicatie tegen bijwerkingen. Denk aan blaren in de mond, spoelen voor bijwerkingen op haar blaas enzovooort. Pas als de chemo uit haar lichaam is, mogen we naar huis! Zo'n eerste nieuwe kuur blijft spannend en afwachten hoe ze er op reageert! Dus daar de volgende blog meer over!

Geniet allemaal van het mooie zonnige pinksterweekend!

Veel liefs van ons  

ps. Niet te vergeten! Geweldig om te zien dat er vanuit allemaal verschillende hoeken sponsoringen komen voor mijn collega's! HELEMAAL TOP! BEDANKT!

Stichting Mont Ventoux!

Lieve allemaal, 

De meeste van jullie weten dat ik, nog helemaal niet zo lang, bij Electrabel werk. Net een maandje toen Tess ziek werd. Toen wist ik nog niet dat Electrabel GDF SUEZ hoofdsponsor is van Stichting Mont Ventoux - grootverzettegenkanker.nl Op 4 en 5 september gaan er heel veel vrijwilligers die berg op wandelen, fietsen en hardlopen! Natuurlijk met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor oa. KIKA en KWF.

Mijn collega's Marjolein, Marjolein en Harriette hebben besloten om ook de Mont Ventoux te beklimmen, in het bijzonder voor Tess! Dat is toch geweldig?! Zo lief, echt een mooi gebaar!

Op 4 september wandelen zij de berg op. Maar dat kan natuurlijk niet zomaar. De dames stoppen veel vrije tijd in trainen, betalen zelf een bijdrage om mee te doen en moeten sponsorgeld binnen halen!

En daarom plaats ik dit berichtje! Omdat ik super dankbaar ben en hoop dat er zoveel mogelijk geld wordt ingezameld voor kinderen zoals Tess! Dus lieve lezers, mocht je mijn collega's willen sponsoren...dat kan!

Zie de linkjes hieronder. Je mag iemand uitkiezen (ik vind ze allemaal even lief ;) of allemaal sponsoren. Wat je wil!

Harriette Watermulder:
http://www.grootverzettegenkanker.nl/deelnemers-2014/HarrietteWatermulder/#.U3UUZ7eKDIU

Marjolein Meijer:
http://www.grootverzettegenkanker.nl/deelnemers-2014/MarjoleinMeijer/#.U3UUh7eKDIU

Marjolein Hoogteijling:
http://www.grootverzettegenkanker.nl/deelnemers-2014/MarjoleinHoogteijling/#.U3UUoreKDIU 

Lieve Marjolein, Marjolein en Harriette,
Zet 'm op! Toppers! Jullie doen het zo goed!

Veel liefs Maaike

ps. ook nog even een update over de liefste schat van de wereld! Tessje heeft vandaag de laatste kuur van protocol 1B gehad. Een cyclokuur, met ook nog even een bloedtransfusie (de 6e van de afgelopen weken, moet je nagaan hoe zwaar dit blok was voor haar).

ps2. En nu...2!!!! weken helemaal NIKS/RUST!

ps3. Daar gaan we super van genieten! Want..wij gaan morgen een weekendje weg! Lekker naar zee! Met opa en oma en Annet en Ferdy!

Zo fragiel

Dus, zoals jullie konden lezen heb ik mijn verjaardag inderdaad enigszins alternatief gevierd. Gelukkig was er vanuit het ziekenhuis in Hardenberg veel begrip voor de situatie, en hebben we het beste uit de situatie gehaald. Een voordeel was dat de kinderen die op bezoek kwamen ontzettend veel konden spelen met 'vreemd' speelgoed!

Maar, verder met onze kleine meid. Op dinsdag 29 april werd duidelijk wat de oorzaak van de jeuk in het 'kruis' van Tess was. Uit de kweek kwam naar voren dat een schimmelinfectie de boosdoener was. Dit gaf ook gelijk richting aan de te geven medicatie. Na het toedienen van de juiste medicijnen hoefde Tess in de daaropvolgende dagen steeds minder te 'krabben'. Gelukkig(!), de pijnscheuten namen af en al op woensdagmiddag konden wij naar huis. Dit nadat er weer bloed geprikt was, want een cyclofosfamide kuur staat nog steeds ter afsluiting van protocol 1b op Tess te wachten. Helaas waren de bloedwaarden van Tess te slecht om de kuur door te laten gaan. Niet geheel een verrassing, maar toch ervaren wij uitstel als vervelend. We weten immers dat het moet gebeuren, en dan maar liefst zo spoedig mogelijk. En, de duidelijkheid dat je weet in welke risicogroep Tess komt wordt ook weer met een week uitgesteld...

In de volgende dagen verdween de jeuk geheel. Alleen ontstond er ook wat vreemds... Onze lieverd kreeg op iedere wang een rode vlek, wat met de dag donkerder en groter werd. Ook haar hele lijfje zat onder de blauwe plekken, echt overal! Op zaterdagochtend was dit zozeer, dat wij toch ernstige twijfels kregen. Maar, Tess was zelf heel vrolijk, had geen koorts en gaf ook aan geen pijn te hebben. Hmm, toch maar in de gaten houden... Het is dat bij Tess zichtbaar is dat ze ziek is, anders zou bureau jeugdzorg snel op de stoep staan vrees ik... Die dag hebben wij in ieder geval het beste van de gezondheid van Tess en het lekkere weer gemaakt! 's Ochtends lekker met Myla gespeeld, en in de middag wederom met je vriendinnetje en beide pappa's in het reuzenrad in het centrum. Heerlijk om dat lachende koppie te zien, genieten met een hoofdletter. 

Op zondagochtend zag Tess er nog minder goed uit, de wangen waren zo donkerpaars van kleur, en haar neus bloedde ook weer continue dat Maaike en ik wisten hoe de dag er uit zou gaan zien. Het wordt bijna een routine, 's ochtends naar de kinderafdeling van het ziekenhuis, gesprek met de kinderarts en bloedprikken. Na ruim een half uur de uitslag, de trombo's(bloedplaatjes) waren bijna nihil, dus het herstellend vermogen is dan ook nihil. Niet verrassend, en eigenlijk fijn om bevestigd te zien wat wij reeds vermoeden. Wat ons wel wat zorgen gaf was de uitspraak van de artsen dat ze deze symptomen van vlekken op de wangen niet (her)kennen... Hmm, wat is er nu aan de hand met Tess? Een vermoeden is dat de combinatie van medicijnen tegen de schimmelinfectie een effect heeft op de bloedvaten, en dit bij de wangen goed zichtbaar is(irritatie van de bloedvaten). Dus, het advies was om direct te stoppen met medicijnen en toch voor de zekerheid een transfusie te geven. Dit om het lichaam van de kleine meid een extra beetje hulp te geven. In de middag is de transfusie ingelopen, en waren wij gelukkig nog op tijd voor patat van opa. Het is wederom verbazend om te zien hoe snel een lichaam herstelt. Ook nu stolt een bloedneus vrijwel direct, en zie je met de dag de plekken en wondjes verdwijnen.

Nu we een week verder zijn kunnen we concluderen dat het vermoeden van de artsen correct was. De combinatie van stoppen met medicatie en de transfusie gaf iedere dag zichtbaar resultaat. Gelukkig is het meisje nu weer helemaal 'bloeduitstortingvrij'. Helaas ging de cyclofosfamide kuur deze week wederom niet door, haar bloedwaarden waren nog niet voldoende hersteld. Maar, dit is aan het meisje gelukkig niet te merken. Ze is een heerlijk, verschrikkelijk, koppig, lief, ouders uitdagend, meisje-meisje draakje! Ondanks haar ziekte is ze weer helemaal een bijna drie-jarig peutertje met alle gebruiksaanwijzingen die daarbij horen. Maaike en ik genieten er in ieder geval helemaal van! Wij gunnen Tess zoveel mogelijk 'normale' dagen en een ritme wat hoort bij een peuter, en daar komen ziekenhuisbezoeken (bijna) niet in voor.

 

 

Hieperdepiep Hoera!

Gefeliciteerd lieve papa!!! Vandaag is papa jarig!
En we hebben er een groot feest van gemaakt. Maar wel een ander feestje dan dat we verwacht hadden. Want we hebben dit weekend weer gemerkt dat een planning in deze situatie gewoon niet altijd haalbaar is, helaas.

Die lieve Tess van ons liet donderdag gewoon alweer zien dat haar bloedbeeld een stukje beter was. Donderdagavond nog even de boel op stelten zetten. Want Marjolein, Susan en Jolanda kwamen gezellig eten. Het onweerde dus sowieso maar wat later naar bed. Marjolein had nog ijs meegenomen, ze moest nog een boekje voorlezen. De meiden moesten je nieuwe kamer nog even zien. Al met al was het veeeel te laat. Maar goed! Het was wel gezellig :)

Vrijdag beginnen we met het laatste blokje cytosar. Met papa en Oma Rolien ging jij weer een dagje naar Groningen. En het ging hartstikke goed he?! De vab aanprikken, chemo shotje er door, een bloedplaatjes transfusie en daarna zelfs nog even de sonde vervangen. Dat was even schrikken. Maar de super ervaren zusters hebben binnen 1 minuut weer een mooi schoon slangetje in je neus gedaan. Nu aan de andere kant. Voor de afwisseling ;) Sondevoeding is ook niet meer nodig. Dus daar stoppen we ook lekker mee. Alleen de medicijnen en chemo's nog door de sonde. S'middags door naar de operatieve dagbehandeling voor een ruggeprik met chemo.
Heel bijzonder wat daar gebeurde vertelde papa! Tess is een meisje die alles wil weten en wil zien wat er met haar gebeurd. Afleiden met bellen blazen of iets dergelijks heeft geen zin. We betrekken haar echt bij alles. De anethesist deed dat gelukkig ook. Tess heeft namelijk geholpen om zichzelf narcose te geven. Ze heeft zelf het slangetje aangesloten op de spuit met muizenmelk ;) en geholpen met het toedienen, dus zelf op de spuit drukken. En toen ging ze lekker slapen. 
Oma Rolien ging alweer op tosti jacht! Op de terugweg was je nog even misselijk. Maar verder ging het dagje erg voorspoedig.  

Dr Tissing (onze oncoloog) is erg tevreden over je. Hij heeft ook uitgelegd hoe de komende weken er uit komen te zien. Als Tessjes bloedbeeld woensdag goed is, krijgt ze donderdag een cyclokuur. Een soort afsluiter. Dan 2!!! weken niks! Dit protocol 1B is zwaar, erg heftig voor het beenmerg. Dit merk je ook aan alle bloedtransfusies die ze heeft gehad. De bloedwaarden kelderen steeds naar beneden. Na de twee rustige weken volgt een beenmergpunctie. Ergens rond 16 mei. Dan twee weken later horen we in welke risicogroep Tess valt. Erg spannend. Rond die tijd starten we ook met protocol M. Dit is ook nog de standaard procedure. Protocol M duurt 9 weken. Om de week op vrijdag wordt Tess opgenomen in Groningen. Ze krijgt dan een ruggeprik met chemo en een MTX kuur (als ik het allemaal goed zeg hoor). Ze blijft dus in Groningen voor een aantal dagen. Er wordt elke dag gekeken of er nog chemo in haar lichaam zit. Op zondag hoor je dan bijvoorbeeld of je naar huis mag. Maar dit kan ook maandag of dinsdag zijn. We laten het gewoon allemaal maar op ons af komen hoor!

Vrijdag na de dagbehandling gingen Tess, oma en papa weer naar huis. We hadden leuke plannen voor het weekend. Zaterdagochtend hebben wij samen taarten gemaakt, voor papa's verjaardag! S'middag wilden we gezellig nog even naar de stad en daarna bbq-en bij ons thuis. Maar je hebt erg last van jeuk bij je, ja hoe zeg je dat kindvriendelijk, plasser/kont(?) Auw in je kontje zeg je zelf. Vrijdag heeft de oncoloog nog wel gekeken en is je plas gecontroleerd op blaasontsteking. Niks te zien. Vrijdagnacht had je veel pijn en zaterdag schreeuwde je het zelfs uit. En nu zag ik ook echt heel veel narigheid. Veel rood, rauw, korsten...ik weet het niet..maar in ieder geval niet goed. Dus snel naar het ziekenhuis. Heel naïef misschien, maar ik dacht ach Annet en ik gaan even snel. We zijn zo weer terug. Even een zalfje halen ofzo. Hmmmm niet zo handig om dit ook tegen Tess te zeggen. De kinderarts heeft twee kweken afgenomen en overlegd met Groningen. Het ziet er echt niet goed uit en is zo vreselijk pijnlijk dat er wordt besloten dat we moeten blijven voor een antibiotica. Dat betekent dus in ieder geval 3 dagen antibiotica. Woest was je! Zo verschrikkelijk boos. Je hebt een half uur zo hard geschreeuwd 'Nee mama nu naar huis. Ik wil nu naar huis. In de auto' Zucht...we hebben je maar even uit laten razen. Toen helaas weer naar je kamertje. Nog steeds woest. Toen papa kwam werd je wat rustiger. Klinkt gek, maar wij en de zusters en dokter zijn toch blij dat je alle die woede er uit gooit en het niet opkropt. S'middags heeft Tess ook morfine gekregen voor de pijn. Gos, we hadden eerst nog niet door wat dit met een kind kan doen. Ze leek wel dronken. Helemaal hyper en gek doen. Gekke bekken trekken en raar praten...op je knieen zitten en whooo whooo hoooooo boem, jezelf laten vallen in bed. Heel apart. S'avonds slapen...hoo maar. Ik kroop lekker bij je in. Maar er vloog van alles door de lucht. Benen, tenen, kussens, knuffels hahaha! Al je charmes in de strijd gooien. Toen ik niet meer luisterde naar mama, jij ook slapen, mama jij ook naar mij kijken, mama jij ook lekker slapen, mama jij ook popje...toen begon je maar met 'Maaike, maaike, jij lekker slapen' Hahahahaha ik proeste het bijna uit. Uuuuuh ik heet mama voor jou dame probeerde ik nog heel streng uit te brengen! Toch viel je in slaap. En we hebben een goede nacht gehad!

Vandaag is papa jarig! De hele kamer is versierd, met ballonen, slingers en zelf geknutselde slingers. De zusters zijn echt geweldig. De hele dag is de speelkamer voor Tess en haar bezoek gereserveerd. Er staat koffie en thee! SUPER! We hebben gewoon familie en vrienden in het ziekenhuis ontvangen. Taarten mee, hapjes mee! Geweldig! Ook de kindjes vonden het super, een giga speelkamer! (en wij hebben de bende niet in huis hahaha) Ook met Tess gaat het vandaag beter. Ze heeft met vlagen nog pijn. Maar lang niet zo erg als gister. Het ziet er ook allemaal iets rustiger uit. Best gek trouwens dat we foto's moesten maken om door te mailen naar de oncoloog. Hahahaha! Vandaag maakte de kinderarts een foto van je kont en toen vroeg je uiteraard 'mag ik zien?' De kinderarts probeerde je nog te foppen door een foto van een lammetje te laten zien. Uuuh mag ik zien, die andere foto? Hahahaha! De morfine was vandaag gelukkig niet nodig. De antibiotica loopt gewoon door. Even afwachten of er iets uit de kweken komt.

Gefeliciteerd lieverd! Ik hoop dat je fijne dag hebt gehad! Trots op jou, dat weet je he?! Nu lekker slapen jullie! Ik mis jullie nu al. En vind het rot dat ik nu niet bij jullie ben.

Dikke kus voor jullie

veel ups en kleine downs

Zo, we weten weer wat het is om langzaam een ritme op te bouwen in ons leven. Tess is nu ruim 3 weken thuis, en doet het super! De dagen vliegen voorbij, en met veel ups en kleine downs. Alhoewel, eerste paasdag was weer een dag waarbij de flexibiliteit en veerkracht van ons gezinnetje getest werd. Maar, daarover straks meer.

De laaste weken zijn wat betreft medicatie vrij intensief geweest voor Tess. Er worden nu 'blokjes' met medicatie gegeven voor een week. Dit bestaat uit 4 opeenvolgende dagen een spuit met cytosar over de vab, en iedere avond een chemo(mercap) over de sonde(oraal). Iedere week wordt het bloedbeeld van Tess bekeken, en daaruit volgt of zij sterk genoeg is voor een nieuw 'blokje'. Tot onze grote verbazing heeft Tess nu 3 weken achter elkaar de chemo's gekregen. Maar, dit heeft wel een hele zware wissel getrokken op haar gezondheid.

Afgelopen vrijdag zagen wij het eerste bloedneusje ontstaan, en haar lipjes begonnen ook te bloeden. Dit deed ons erg denken aan de dagen voordat wij wisten dat Tess leukemie had... Op zaterdag werd het bloedneusje erger, en keken Maaike en ik elkaar weer aan. 'In de gaten houden'! Op zondagochtend was het signaal duidelijk, haar hele kussen zat onder het bloed toen wij haar uit bed haalden. Een belletje naar het UMCG en we konden ons direct melden bij de kinderarts in H'berg. Het wordt bijna een vast ritueel, bloedprikken en wachten op de uitslag. Een hb van 3,3, bloedplaatjes van 6(!), en witte bloedcellen van 0,7. Voor de kenners onder ons, een duidelijk verhaal. Dus, eerste paasdag bestond uit 3 bloedtransfusies. Van 's ochtends vroeg tot laat in de avond waren wij onder de pannen. Om half twaalf was het laatste bloed ingelopen, en was de behandeling klaar. En jah, als je dochter heel duidelijk aangeeft thuis te willen slapen, dan gun je het haar ook zo. En in de auto was direct duidelijk dat Tess weer volop nieuw bloed had. Verhalen over een opgegeten pino(Tess had een ei blauw geschilderd en met Nicolet in de tuin verstopt, maar niet goed genoeg voor de kraaien...). Dus, het meisje is er weer! Ik wil toch benadrukken hoe goed de zorg in Nederland is. Op eerste paasdag direct geholpen worden door de juiste specialisten... Wat een geluk dat wij hier wonen!

We merken verder goed dat Tess heel bewust is van situatie. Dagelijks vraagt zij nu of de dokters aan huis komen(thuiszorg wat een chemo over de vab geeft), geeft ze aan dat het naaldje(vab) eruit is en wil ze helpen met medicatie. We proberen haar er ook zo veel mogelijk bij te betrekken, ze is er pienter genoeg voor. 

Door haar slechte bloedbeeld op eerste paasdag is de kuur voor deze week nu uitgesteld. Ze moet nu eerst weer een beetje bijkomen en sterker worden. Als dit zover is zal het laatste blokje cytosar gegeven worden, en daarna een cyclo kuur, ruggenprik en beenmergpunctie! Dus, nog een pittig weekje voor mijn lieverd. Ze heeft de laatste weken bevestigd een hele sterke meid te zijn, met heel veel incasseringsvermogen. Dit geeft ons heel veel moed en hoop in de komende periode.

En zoals het spreekwoord luidt, na regen komt zonneschijn. In dit geval is dat 2 weken rust en geen kuren na het laatste 'blokje'! Dus een mooi vooruitzicht voor ons allen.

Goede Tijden!

Lieve allemaal, ik durf het bijna niet hardop te zeggen, maar we zijn al twee weken thuis en het gaat al twee weken goed met Tess! We hebben echt ontzettend genoten van alle fijne dagen die we hebben gehad!

Twee weken terug op zaterdagavond kwamen we thuis en hebben we heerlijk pannenkoeken gegeten, omdat Tess dat zo graag wilde! En zondag heeft Opa weer zijn spare ribs gemaakt met patatjes, ook omdat Tess dat zo graag wil! Hahaha goed excuus steeds om te eten!

Maandag 31 maart zijn we begonnen met het eerste blokje van de Cytosar. Opa ging gezellig met ons mee naar Groningen. Eerst even bloedprikken om het bloedbeeld te bepalen. Dat moet vanaf nu dus wel, haar bloedbeeld moet boven een bepaalde norm zijn, anders wordt de kuur uitgesteld. Daarna de vab aanprikken en de shot cytosar er achteraan. De vab blijft aangeprikt, want de drie dagen erna komt de thuiszorg bij ons om ook cytosar te geven. Na de vierde keer gaat de naald van de vab er uit. En is het blokje klaar. Ook geven we elke avond een orale chemo, de mercap. Dit geven we savonds vaak als ze slaapt, door de sonde. En merkt ze er niks van! Al met al krijgt ze veel chemo's in deze periode van vier weken. Daarom verbazen wij ons er over hoe vrolijk en blij ze is! We hebben echt alleen maar leuke dingen gedaan, want dat hebben we beloofd...als je je weer wat beter voelde, toch lieverd?!

Woensdag was tante Annet jarig! Dat was gezellig he schat! Wat had Annet een heerlijk taartje gemaakt he, met lekkere kersen! We hebben haar verjaardag samen gevierd, bij ons thuis! Fijn spelen en nog een stukje wandelen. De drukte opzoeken leek ons nog geen goed idee! We hebben echt een fijne dag gehad samen! En toen werd het eindelijk zaterdag en voelde je je nog steeds goed! Samen met papa en Sam en Myla ging je op pad! Met de trein...want dat wilde je het allerallerliefst doen. Wat was het geweldig. Anita, Annet en ik zaten al te wachten op het perron, om jullie uit te zwaaien, toen jullie aan kwamen fietsen. We hoorden je van veraf al roepen..Myla Myla we gaan met de trein!! Heerlijk! Hallo trein hallo trein! Heel hysterisch uitzwaar comitee hahaha! Jullie hebben een ritje gemaakt van Hardenberg naar Marienberg, en weer terug! De grootse lol en de grootse verhalen. Het was echt super! Zondag nog even naar de kinderboerderij. Dus een top weekend.

Maandag weer begin van een nieuwe week. S'ochtends zei ik tegen jou dat we even naar het ziekenhuis in Hardenberg moesten voor een vingerprikje. Je snikte het uit! Want ja, je weet heel goed wat er gaat gebeuren. "In die vinger mama en geen pleister!" Gos lieverd, je snapt het zo goed. Na dat nare prikje mocht jij kiezen wat je wilde doen, even iets leuks! Je wilde graag koffie drinken in de stad met tante Annet! Helemaal prima! De bloedwaarden waren goed. Alhoewel je leuco's op het randje zitten, 0,5 en dat is net de grens. Maar de kuur gaat door. Dus dinsdag gaan we met z'n drietjes want er staat ook een ruggeprik gepland met een chemo in je hersenen. Een zware dag dus! Nuchter blijven vind je erg vervelend. Maar het gaat al beter nu je niet meer aan de prednison bent. Op de poli en de operatieve dagbehandeling komen we nog een meisje tegen. Ze heet ook Tess. Tess heeft weer mooie haartjes en speelde vrolijk en vroeg aan haar papa en mama 'hoe moet dat ook alweer de vab aanprikken?'Heel bijzonder, want mama's collega kent dat meisje Tess en heeft mij daar al veel over verteld. Tess was namelijk ook 2,5 toen ze leukemie kreeg. En nu is ze al een jaar klaar met de behandeling. Hoe toevallig is het dan dat je dit meisje tegen komt, voor de jaarlijkse controle. En met eigen ogen ziet hoe mooi, gezond en vrolijk dat meisje is en ook merkt dat ze zich weinig meer weet van die hele zware nare periode! Ik kreeg er tranen van in m'n ogen. Fijn! Dat geeft heel veel moed!
De narcose en de behandeling ging goed. Met papa ging het wat minder goed hahah! Hij ging de chemo's ophalen bij de apotheek. En dat duurt en dat duurt en dat duurt altijd vreselijk lang. Echt ontzettend vermoeiend. Niks stond klaar en alles gaat op z'n dooie gemakje. Na veel frustratie en 1,5 uur later kwam papa weer boven. We mochten bijna naar huis en toen werd je heel misselijk en bleef maar spugen. Na nog een extra medicijn, zijn we toch maar naar huis gegaan. De dagen erna had je toch wel last van de misselijkheid. Gelukkig gaat het nu heel goed. 

Je kan tot in detail vertellen wat er allemaal met je gebeurd. Dat is soms ook heel moeilijk voor ons om te horen. Het breekt je hart gewoon weer. Je vertelt hele verhalen over de vingerprikjes, waarom je laatst in het ziekenhuis moest blijven want je temperatuur was te hoog. Ook weet je precies welke medicijnen je krijgt. Je geeft het slangetje al en zegt ciproxin en beetje water mama. Ikke doen? Gister keken we even samen naar de kralenketting (het koord is al bijna vol) bij elke kraal vertelde ik waar dat voor stond. Je zei zelf heel blij; Ruggeprik...oee prik in de rug en wees naar de plek waar je altijd geprikt wordt. Pfff meissie toch!

We hebben van het weekend ook maar weer een feestje gemaakt. Papa is vrijdag nog even met je naar de creche geweest. Je mocht fijn tussen de kindjes zitten, in de kring. Je hebt genoten! Je vriendin Leona heb je nog niet gezien. Dus we moeten snel nog een keer langs komen op de dagen dat je normaal gesproken naar de creche gaat. Verder lekker loempia eten (derde van dit weekend) en een drankje op het terras. Jij wilde ook een wijnglas, net als Anita, Annet en mama...dus hup appelsap in een wijnglas! Was gezellig he lieverd! En s'avonds samen pizza's gebakken. Zoals je merkt, draait bij ons alles om eten! Hahaha!
Vanochtend hebben we opa en oma uit bed getrommeld en vanmiddag gezellig eieren geverd en verstopt in de tuin!

We merken de laatste dagen aan je dat je moe bent, je slaapt veel lieverd. Door slapen merk je gelukkig niet dat je misselijk bent en voel je geen pijn. Slapen is goed! Je lichaam loopt een marathon. Dus je hebt het nodig. Dat bleek vandaag ook wel weer uit de bloeduitslagen. Vanochtend hebben we nog even bloedgeprikt in het ziekenhuis om te kijken of de kuur morgen door kan gaan. Je hb is 3,9 dus heb je zeker een bloedtransfusie nodig. Morgen gaan we weer naar Groningen. Als het goed is gaat de kuur ook door, maar dat wist de oncoloog nog niet helemaal zeker. We wachten gewoon even af!

Eindelijk een fijn bericht van ons he! Dat hadden we ook nodig. Tess kletst ons de oren van het hoofd, dus het gaat echt goed met haar. We moeten zo vreselijk lachen om wat ze allemaal zegt. Ook merk je dat ze echt groter is geworden die afgelopen maanden. Hopelijk kun je nu snel weer lopen. Dat zal ook een verademing zijn voor jou, en voor ons. Je oefent in ieder geval super goed! Je staat alweer tegen de bank aan. Nu nog kracht krijgen..want dat is helemaal weg. 

Tot de volgende keer, met hopelijk weer fijne berichten! 

Veel liefs
ps. nog even wat fotootjes!
http://www.mijnalbum.nl/Album=NUT6XI7T#N3BGH88L